Sara hace visible lo invisible, la Distrofia Muscular de caderas, con un mensaje claro, directo y cargado de emoción

El colegio Safa-Milagrosa de Baena ha celebrado una marcha solidaria por el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Caderas, una enfermedad rara que afecta a una de sus alumnas. Bajo el lema de la empatía, la sensibilización y la esperanza, estudiantes y docentes han salido a la calle para dar visibilidad a esta patología poco conocida. La pequeña Sara, de solo 9 años, emocionó a todos con la lectura de un manifiesto en el que pidió comprensión, paciencia e investigación.

Las calles de Baena se tiñeron de verde esperanza, el color que identifica la lucha contra la distrofia muscular de cinturas, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad rara. El acto, promovido por el colegio SAFA-Milagrosa y organizado por el equipo docente, ha contado con una marcha en la que la comunidad educativa ha querido “hacer visible lo invisible”.

“Aunque se conozca poco y se dediquen pocos medios a su investigación y tratamiento, no por eso deja de ser importante”, afirmaba Soledad Baena, docente del centro y una de las impulsoras de la jornada.

La razón de esta movilización es Sara, una alumna de 9 años del colegio que fue diagnosticada hace dos años con distrofia muscular de cinturas. “Desde que conocimos el diagnóstico nos estamos movilizando. San Ignacio nos decía: más en las obras que en las palabras. Somos pequeños, no podemos colaborar con investigación, pero sí podemos hacer algo. Y lo poco que podemos hacer es dar visibilidad. Eso es lo que hoy hemos querido hacer”, explicaba Baena.

La marcha culminó con la lectura de un manifiesto que leyó la propia Sara, ante la mirada atenta de decenas de compañeros, profesorado, familiares y vecinos. Su mensaje, sencillo y directo, fue recibido entre aplausos y emoción contenida.

“Hola a todos, qué alegría ver a tanta gente hoy aquí. Me llamo Sara y tengo nueve años. Hace unos dos años me dijeron que tenía algo que se llamaba distrofia muscular de caderas. Vaya nombre largo y un poco raro, ¿verdad? Significa que mis músculos de las piernas y las caderas no son tan fuertes como deberían ser”.

Con la inocencia propia de su edad y una madurez que sorprendió a todos, Sara explicó cómo vive el día a día con esta enfermedad:

“Es como si a mis músculos les costara un poquito más hacer cosas que para otros son fáciles, como correr, subir escaleras o levantarme del suelo. A veces me canso muy rápido y tengo que ir un poquito más despacio. Y sí, a veces eso me da un poco de rabia o de pena. Pero mis amigos y mi familia siempre están ahí para ayudarme y animarme”.

La niña reivindicó la importancia de dar a conocer este tipo de enfermedades, que afectan a muy pocas personas y por tanto reciben menos atención médica e investigadora.

“No somos muchos los niños y niñas que la tenemos. Por eso se llama enfermedad rara. Y porque sea rara no quiere decir que no sea importante”.

Sara también compartió con los asistentes tres formas sencillas de ayudar:

1. Aprendiendo: “Ahora ya sabéis un poquito más sobre la distrofia muscular de caderas. Si veis a un niño o niña que le cuesta andar, ya sabéis por qué puede ser”.
2. Siendo pacientes y ayudando: “Solo con que seáis mis amigos y me tengáis un poquito de paciencia, me estáis ayudando un montón”.
3. Investigando: “Lo más importante es que los científicos y médicos sigan investigando para encontrar medicina que nos haga estar más fuertes. Por eso es muy importante que se hable de esto y se consigan recursos”.

Sara concluyó su intervención agradeciendo el apoyo y lanzando un mensaje lleno de vida: “gracias a todos por venir, por escucharme y por caminar hoy con nosotros. Con vuestra ayuda, seguro que conseguimos que el futuro sea mucho mejor. Un aplauso por la vida y por nuestros músculos. ¡Y ahora a caminar!”.

Además, desde el colegio se animó a la ciudadanía a colaborar con la investigación mediante la compra de camisetas solidarias y las huchas que se encuentran en distintos comercios de la localidad.

“Todo lo recaudado va destinado a la investigación y el tratamiento. También podéis comprar camisetas a través de la asociación. ¡Toda ayuda suma!”, añadió Soledad Baena.