La paella solidaria de la XXI Cata de la Cerveza destinará su recaudación a la investigación del síndrome de Rett

Soraya Mudarra, madre de una niña afectada por esta enfermedad rara, agradece la iniciativa de la Hermandad de la Magdalena y hace un llamamiento a seguir apoyando la investigación: «Las terapias son su vida y la investigación es nuestra esperanza»

Una de las novedades de la XXI Cata de la Cerveza, organizada por la hermandad de la Magdalena de la Cofradía de Nuestro Padre Jesús Nazareno de Baena es el carácter solidario de la tradicional paella, cuya recaudación se destinará íntegramente a la Asociación Española del Síndrome de Rett, para ayudar a una familia baenense cuya hija padece esta enfermedad rara.

En la conversación Soraya Mudarra reconoce el compromiso solidario que desarrollan las hermandades y cofradías, da visibilidad a través de su persona a las familias que conviven con enfermedades raras y agradece este tipo de iniciativas, que contribuyen a recaudar fondos para una investigación que representa la única esperanza para miles de personas.

Soraya Mudarra no oculta su satisfacción por la respuesta que está encontrando la iniciativa, «la gente se está volcando mucho y, sobre todo hoy con la paella solidaria, vienen y colaboran, hemos vendido muchas papeletas y por ahora va muy bien la cosa.

Soraya explica de forma sencilla en qué consiste esta patología, «es una enfermedad rara de origen genético, no hereditario, que afecta al cromosoma X, por eso hay muchas más niñas que niños con esta enfermedad”.

En el caso de su hija, las consecuencias son muy severas, «mi niña no anda, da sus pasos como puede, no habla, no mastica, tiene epilepsia, escoliosis y problemas respiratorios, es una enfermedad muy grave y muy complicada».

Su vida diaria gira en torno a las terapias, «el día a día de mi niña es terapia, terapia y más terapia. Tiene medicación para controlar la epilepsia y necesita fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, piscina y equinoterapia, todo eso lo necesita como el comer, porque sin esas terapias no avanzaría. Eso será de por vida».

Soraya recuerda que durante el primer año de vida nada hacía sospechar la enfermedad, «ella nació bien. Hacía las cosas normales de cualquier niño: daba palmas, se levantaba de la cuna, decía ‘mamá’ y ‘papá’. Pero llegó un momento en que dejó de hacer todo eso, ya no señalaba, ya no quería levantarse y vimos que algo no iba bien».

Tras varias consultas médicas llegó el diagnóstico, «primero nos dijeron que podía ser autismo, pero yo sabía que no. Como madre sabes que algo pasa. Buscamos una segunda opinión y el neurólogo, nada más verla, me dijo que mi niña tenía síndrome de Rett. Luego las pruebas genéticas lo confirmaron. En ese momento el mundo se me vino abajo».

Desde entonces, la Asociación Española del Síndrome de Rett se convirtió en un apoyo fundamental, «ellos fueron quienes me guiaron desde el principio. Me dijeron que no mirara internet porque cada caso es diferente. Poco a poco lo vamos sobrellevando como podemos».

La realidad cotidiana continúa siendo muy difícil, «mi hija tiene un 95 por ciento de discapacidad, yo soy sus manos, sus pies y todo, los padres estamos con ella las veinticuatro horas del día, es muy duro».

Respecto a las ayudas públicas, asegura que son insuficientes, «tenemos la dependencia y poco más. No recibimos ayudas económicas del Estado. Por eso es tan importante recaudar dinero para la investigación. En Estados Unidos ya hay tratamientos que ayudan a mejorar algunos síntomas, pero todavía no han llegado a España. La gran esperanza es la terapia génica, aunque aún está en investigación».

Soraya reconoce que la enfermedad condiciona toda la vida familiar, «lo vivimos muy mal porque vemos que nuestra niña no puede hacer muchas cosas. Tiene crisis epilépticas, trastornos del sueño y apenas descansa. Nosotros hacemos todo lo que podemos para ayudarla».

En Baena, la solidaridad ha encontrado respuesta en distintas iniciativas. Recuerda especialmente el festival benéfico organizado por cantaor de flamenco, Manuel Parraga, y ahora la colaboración de la XXI Cata de la Cerveza, «me llamaron para decirme que este año la paella tendría un fin benéfico y me propusieron que fuera para la asociación de mi hija. Por supuesto dije que sí. Estoy muy contenta y muy agradecida».

Finalmente, quiso enviar un mensaje de agradecimiento a todas las personas que están colaborando, «muchísimas gracias a toda la gente que ha colaborado con nosotros. Todo este dinero es para investigación y eso significa esperanza para nuestras niñas. Gracias de corazón por colaborar».

La XXI Cata de la Cerveza vuelve a demostrar que, además de convertirse en un importante punto de encuentro social y gastronómico, también puede transformarse en un espacio de solidaridad. Gracias al compromiso de la Hermandad de la Magdalena y de todas las personas que participan, la recaudación de la paella solidaria pondrá su granito de arena para ayudar a impulsar la investigación del síndrome de Rett, una enfermedad rara para la que la ciencia sigue siendo la principal esperanza de las familias.